12/08 家有特殊疾病兒》未確定病情前 別告訴他

家有特殊疾病兒》未確定病情前 別告訴他
「孩子能多快樂兩年，那就讓他多快樂兩年吧！」病童媽媽歐玲君說，家有病童的父母，心中一定很苦澀，常為了要不要告知病情而左右搖擺。她建議，不宜貿然告知，一定要做足功課，與醫師溝通好之後，再一同告知，並向孩子保證，會一路陪伴孩子！

歐玲君的兒子永強，罹患罕見疾病黏多醣症，並在三年前去世。如何告知病童病情，這件沉重的課題，讓歐玲君連嘆三聲，「真的太難！太難！」

孩子的疾病在尚未完全確定之前，歐玲君說，她會考慮先不告知。孩子還小，如果已經註定要與疾病纏鬥，她希望孩子可以多快樂幾年，終生與疾病奮鬥畢竟真的太沉重，在病情尚未確定之前，她選擇不告知孩子。

但是父母不能坐以待斃，要積極的諮詢醫師，不斷與醫師溝通。等到必須告知時，帶著孩子前往就診，讓醫師向孩子說明，但父母必須在旁，陪伴孩子一起哭泣，並一再保證「爸媽會一路陪伴你！」

告知病情時，也要強調目前的治療方法，或是緩和病情發展的做法，讓孩子覺得有路可走，不要把問題都丟給孩子，否則會把孩子嚇壞。