12/08 孩子罹患神經纖維瘤 該告訴他嗎？

孩子罹患神經纖維瘤 該告訴他嗎？
「我的孩子可能是神經纖維瘤病患，我該告訴他嗎？」一個作為父親的讀者心情沉重地這樣問著。罹患神經纖維瘤的孩子，會先出現咖啡牛奶斑的先兆，可能會在青春期開始長瘤，但也可能是虛驚一場，到底該不該把這個殘酷的祕密，讓孩子知情？

李爸爸帶著一個月大的孩子，進行健康檢查，發現孩子有咖啡牛奶斑，被懷疑是神經纖維瘤。成長過程中，他持續帶孩子到神經外科檢查，因為還無法確診，醫師只能安慰父母，要父母多觀察，靜觀其變。

現在小孩已11歲，全身的斑越來越多，除了原本就有的大塊斑外，細小的斑更是長滿全身。以前孩子有疑問時，李爸爸總是告訴他，「因為你很棒、很特別，所以老天爺在你身上做特別的記號，讓你跟別人不一樣。」

每次孩子聽了，就會很開心、很有自信。但李爸爸的心卻整個揪在一起，像是有個巨大的無形石頭壓在心頭上，讓他心情極為沉重。

最近，孩子在學校做健康檢查。醫師在檢查表上註明，「皮膚異常，需進一步檢查。」天真的孩子問爸爸，「為什麼醫師說我身上的記號不正常？」孩子沒有繼續追問一時語塞的李爸爸，又跑去玩了。

李爸爸沉重地問，「我是不是該告訴他真相了呢？」

台大醫院基因醫學部主治醫師李銘仁指出，咖啡牛奶斑單獨出現時，往往只是胎記，多數的神經纖維瘤病患有六個以上的咖啡牛奶斑。如果數量增加，且範圍擴大，就可能是神經纖維瘤的前兆。

六成的神經纖維瘤的病患，在青春期前後，會開始長出一顆一顆的突起，要一直追蹤到45歲，都沒有長出瘤，才能確定排除。

神經纖維瘤的面貌多樣，除了可能長在皮膚上，也可能長在骨頭、眼睛、神經根、腸子，甚至是腦部。

李銘仁說，這疾病在國內的盛行率約四千分之一，也就是國內約有5000個到6000個神經纖維瘤病患。但在瘤長出來之前，沒有人可以知道會不會是神經纖維瘤。

他建議，在還沒確診前，先跟孩子說是色素沉著，未必有害。但是一定要開始長期追蹤，所以父母應帶著孩子回到醫療體系，到基因醫學科、兒童心智、兒童心理科，諮詢專業醫師的意見。